昀昀(化名)今年13岁了,她戏称自己为“百万宝贝”,自2017年确诊为急性髓细胞白血病M5,到现在脐带血移植并成功出仓,已花费了100多万元。一百万对于这个仅靠母亲打零工赚钱的家庭来说,早已无力承担,外债、贷款……各种筹钱的办法都想了,但后续的治疗费用仍未筹齐。
在她治疗的医院,像昀昀这样的血液病家庭还有几百个,他们大多为白血病,儿童占据很大比例。每个家庭都背负少则数十万、多则数百万债务。而这些患者能活下去最大的希望就是造血干细胞移植,但是移植和后续费用对于一个普通家庭来说,是他们疾病治疗道路上的拦路虎。
同时白血病患者平时服用的药物,多是昂贵的进口药,这样的药不能报销,更是为患病家庭的治疗之路增添了新的烦恼。
山东省红十字会脐血库救助基金,由山东省红十字会与山东省脐血库共同设立,由山东省脐血库捐赠人民币200万元设立,主要用于救助接受脐带血移植治疗的贫困家庭患者(18周岁以下患儿和60周岁以上老人)。2019年4月9日,山东省红十字会脐血库救助基金第八次工作会议召开,会上审批通过包括昀昀在内的5名重疾患儿申请,解决其燃眉之急。
第70位患儿
嘉赞(化名),1岁,山东泰安人,于2018年3月1日确诊患有急性髓细胞白血病,必须进行造血干细胞移植。患儿于2018年7月9-10日进行了脐带血联合父亲半相合造血干细胞移植。
第71位患儿
小玉(化名),13岁,甘肃天水人,于2017年8月高烧不退,8月24日确诊再生障碍性贫血。一直输血保守治疗,于2018年3月27日进行了脐带血联合父亲半相合造血干细胞移植。
第72位患儿
患儿然然(化名),5岁,山东淄博人,于2016年确诊为自闭症,而后一直进行康复训练。在得知脐带血对自闭症症状有所改善,便于2019年3月7日在深圳市儿童医院回输自体脐带血。
第73位患儿
梓萱(化名),12岁,河北任丘市人,于2018年7月26日在天津血研所确诊为急性髓细胞白血病M5,于2019年2月21日进行了脐带血联合父亲半相合造血干细胞移植。
第74位患儿
昀昀(化名),13岁,潍坊诸城人,于2017年12月26日在青岛大学附属医院确诊为急性髓细胞白血病M5,经过两次CAR-T治疗未缓解后,于2019年3月3日进行了脐带血联合亲缘性单倍体造血干细胞移植。